Intenta verlos...

Hoy 29 de febrero, este día algo raro, es el Día Internacional de las Enfermedades Raras o enfermedades poco frecuentes.

Se ha elegido la solidaridad como tema de la campaña 2012, se pretende reivindicar la solidaridad hacia las familias con patologías poco frecuentes. 

¡Reivindicamos el derecho a la vida en igualdad de oportunidades para 

3 millones de personas en España con enfermedades raras!

El slogan de la campaña de este año es:

 "Unidos por las enfermedades raras seremos más fuertes"

¡Vacúnate contra la indiferencia!

Os ponemos algunos enlaces de interés:
FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)
EURODIS (The Voice of Rare Disease Patients in Europe)
ASEM  (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares)

Cuando la solución es el diagnóstico genético preimplantatorio.

Esta semana pudimos leer la noticia del bebé nacido en Sevilla por la técnica de la selección genética.

La técnica del diagnóstico genético preimplantatorio ha permitido a una pareja de Sevilla tener un segundo hijo sano y además poder intentar curar a su hijo mayor que sufre una enfermedad grave , la aplasia medular, para la que la única posibilidad de curación es utilizar células madre compatibles que le permitan regenerar su médula ósea.

Lee la noticia .



Tapones de esperanza

Los tapones solidarios, como ya se les conoce, no forman parte de ninguna campaña publicitaria, en realidad son varias iniciativas que pretenden recaudar fondos para ayudar a niños como Javier, Aitana, Diogo... niños afectados por enfermedades raras.

Se trata de una especie de cadena de favores pero con tapones.

Desde nuestro centro nos sumamos a la recogida de tapones.

Os ponemos el reportaje que emitió rtve el pasado 23 de noviembre Tapones solidarios.